ПРО КООРДИНАЦІЙНИЙ ЦЕНТР РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ
Віртуальний координаційний Центр “Rare Disease Hub Ukraine” з надання координаційної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями (скорочена назва – HUB) було створено з метою координаційної допомоги пацієнтам з діагностованими рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Також Ви можете надіслати запит на електронну адресу:
ІСТОРІЯ СТВОРЕННЯ
З липня 2022 р., в Барселоні, Іспанія, запрацював віртуальний
Центр (HUB) із рідкісних захворювань для пацієнтів України, що займався розглядом запитів щодо пошуку лікувального закладу, лікування чи спеціаліста тим пацієнтам, які вирушали за кордон, або намагалися це віднайти на місці в Україні.
У грудні 2022 р. HUB в дитячій лікарні у Барселоні було зачинено та стала потреба у відкритті схожого за структурою Центру (HUB) в Україні, з залученням спеціалістів Національної дитячої спеціалізованої лікарні ОХМАТДИТ, аби більш координовано надавати допомогу українцям із рідкісними захворюваннями, що цього потребують.
Центр рідкісних захворювань (HUB) було створено БО "Благодійний фонд "Охматдит - здорове дитинство" за ініціативи EURORDIS, Європейських референтних мереж (ERN), Дитячої лікарні у Барселоні, Європейської організації дитячих лікарень (ECHO) та за погодженням МОЗ України та Європейської комісії.
ЗАВДЯКИ КООРДИНАЦІЙНОМУ ЦЕНТРУ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ ДОСЯГНУТО РЕЗУЛЬТАТУ
138+
Загальна кількість звернень
52
Виявлені орфані захворювання
24%
Отримання лікування закордоном
21%
Отримання лікування та діагностики в Україні
55%
Інші запити
ВИСОКОКВАЛІФІКОВАНА ДОПОМОГА ЛІКАРІВ
«ОХМАТДИТ»
-
ЕФЕКТИВНІСТЬ
Багатопрофільний підхід в діагностиці та клінічному супроводі
тяжкохворих пацієнтів забезпечує найбільш оптимальний рівень надання кваліфікованої високоспеціалізованої медичної допомоги. Висока якість клінічного супроводу забезпечується широким колом експертних порад висококваліфікованих фахівців з необхідними знаннями, вміннями, навичками та досвідом.
Віртуальний координаційний Центр рідкісних захворювань для України з залученням спеціалістів НДСЛ «Охматдит», перші 2 місяці своєї роботи починаючи з 16 грудня 2022 року мав пілотну діяльність у якості інструменту централізації запитів від українських пацієнтів з рідкісними хворобами та підключення їх до доступних систем підтримки.
-
НАЙКРАЩІ ЛІКАРІ
В центрі розпочали роботу два лікаря спеціаліста Дитячої лікарні «Охматдит», які мають значний досвід в роботі з пацієнтами з орфанними захворюваннями.
-
ДОСЯГНЕННЯ
За два місяці діяльності, починаючи з грудня 2022 року, Хаб отримав загалом 45 звернень, з яких лише 16 відносяться до орфанних захворювань.
На лютий 2023 року (період звіту) 12 (80%) звернень опрацьовано та надана відповідна інформація або пацієнтами отримана запрошувана допомога. 4 (20%) звернення досі знаходились в роботі.
З отриманих звернень 10 було отримано в січні та 5 в лютому 2023 року. Із них 60% з деокупованих територій України, 27% з окупованих територій, 13% від пацієнтів, які перебувають в інших країнах.
4 пацієнти потребували продовження діагностики чи лікування поза межами країни, 3 пацієнти зверталися щодо продовження діагностики чи лікування в Україні, 3 пацієнти просили допомоги в лікуванні та 1 пацієнт потребував евакуації.
